Questionario rivolto a chi ha ricevuto diagnosi di MdDS o ha un sospetto diagnostico. Le tue risposte aiutano la ricerca e la comprensione di questa sindrome neurologica vestibolare rara. La compilazione è anonima e volontaria.

Raccolta dati anonimi sull'impatto dell'amiloidosi sulla qualità della vita, percorso diagnostico e trattamenti.

Raccolta dati anonimi sull'esperienza con la vulvodinia, percorso diagnostico, trattamenti e impatto sulla vita quotidiana.

Raccolta dati anonimi sull'impatto dell'IBS sulla vita quotidiana, sociale e lavorativa.

Raccolta dati anonimi sull'esperienza con l'adenomiosi, ritardo diagnostico, impatto sulla fertilità e sulla qualità di vita.

Raccogliamo dati anonimi sull'esperienza dei pazienti con alopecia areata: estensione della malattia, trattamenti provati, impatto psicologico e qualità della vita.

Raccogliamo dati anonimi sull'esperienza dei pazienti con malattie mitocondriali: percorso diagnostico, organi coinvolti, trattamenti e qualità della vita.

Raccogliamo dati anonimi sull'esperienza dei pazienti con la Sindrome di Miller Fisher: percorso diagnostico, trattamenti ricevuti e recupero funzionale.

Raccogliamo dati anonimi sull'impatto dell'IBS sulla vita quotidiana, sui trattamenti seguiti e sulla qualità della vita dei pazienti.

Raccogliamo dati anonimi sull'esperienza dei pazienti con Neuropatia delle Piccole Fibre: sintomi, percorso diagnostico (spesso lungo), terapie del dolore e impatto sulla qualità della vita.

Raccogliamo dati sulla qualità della relazione tra paziente cronico e medico: ascolto, comunicazione, fiducia e continuità delle cure.

Mappare le criticità sistemiche nel percorso di diagnosi e cura: ritardi diagnostici, errori, mancanza di coordinamento tra specialisti e ostacoli concreti vissuti dai pazienti.

Raccogliamo dati sul rapporto tra alimentazione e malattie croniche/autoimmuni per sostenere ricerche su diete anti-infiammatorie e gestione nutrizionale.

Mappare l'impatto di stress e qualità del sonno sulle malattie croniche è fondamentale per sviluppare percorsi terapeutici integrati. Aiutaci con le tue risposte.

Aiutaci a capire quanto sia difficile accedere alle cure, ottenere l'invalidità e far valere i propri diritti con una malattia cronica o rara.

Aiutaci a mappare i fattori che scatenano o peggiorano le malattie croniche e autoimmuni: alimentazione, stress, ambiente, cicli ormonali e altro.

Raccogliamo dati su come le malattie croniche e rare impattano sulla vita sociale, lavorativa e psicologica dei pazienti per sostenere richieste di tutela.

Questionario per chi vive con la colite ulcerosa (MICI). Raccogliamo dati su attività della malattia, terapie, impatto sulla vita quotidiana e accesso alle cure.

Questionario dedicato a chi vive con la Sindrome di Attivazione Mastocitaria (MCAS). Le tue risposte aiutano a mappare i sintomi, i trigger, il percorso diagnostico e la qualità di vita.

Questionario avanzato sulla fibromialgia, focalizzato sulla comprensione della fisiopatogenesi individuale: sensibilizzazione centrale, disfunzione del sistema nervoso autonomo, neurotrasmettitori, trigger e profilo clinico.

Raccogliamo le tue esperienze con il sistema di welfare italiano: invalidità, esenzioni, sussidi, assistenza domiciliare e accesso ai servizi per chi vive con una malattia cronica.

Questo questionario indaga i fattori ambientali, comportamentali, psicologici e sistemici che peggiorano le malattie croniche. Le tue risposte contribuiranno a ricerche su trigger e gestione.

Questionario per chi vive con ME/CFS. Raccogliamo dati su sintomi, Post-Exertional Malaise (PEM), percorso diagnostico e impatto sulla vita quotidiana.

Questionario dedicato a chi soffre di disautonomia, POTS (Tachicardia Ortostatica Posturale) e condizioni correlate. Raccogliamo dati su sintomi, diagnosi e gestione.

Questionario per chi vive con la celiachia: diagnosi, aderenza alla dieta senza glutine, qualità di vita, impatto sociale e accesso al supporto sanitario.

Raccogliamo esperienze di chi vive con il Diabete di Tipo 1: diagnosi, gestione glicemica, tecnologie disponibili, impatto quotidiano e accesso alle cure.

Questionario specifico sulle modalità diagnostiche, i centri di riferimento e le difficoltà nel percorso per la diagnosi di malattie autoinfiammatorie sistemiche (FMF, CAPS, TRAPS, PFAPA, MKD, Still, NLRP3-related e altre).

Un questionario anonimo per raccogliere le tue esperienze con il sistema sanitario: difficoltà diagnostiche, ritardi, rapporto con i medici e proposte di miglioramento.

Un questionario dedicato a chi vive con una malattia molto rara o di origine genetica. Le tue risposte ci aiutano a capire meglio le sfide uniche di questi percorsi.

Questionario per la raccolta di dati clinici, genetici e di qualità di vita nei pazienti con diagnosi di Sindrome di Yao o NOD2-associated autoinflammatory disease. I dati raccolti sono anonimi e contribuiscono alla ricerca scientifica su questa malattia rara.

Questionario rivolto a pazienti con episodi ricorrenti di febbre inspiegata e/o sintomi sistemici periodici, in attesa di diagnosi definitiva. I dati raccolti supportano la ricerca e possono contribuire al percorso diagnostico nell'ambito delle malattie autoinfiammatorie. I dati sono anonimi.

Questionario rivolto a pazienti con fenilchetonuria (PKU) e ai loro genitori/caregiver. Raccoglie informazioni sulla qualità della vita, l'aderenza alla dieta, l'impatto psicologico e le difficoltà quotidiane legate alla gestione della patologia.

Questo questionario raccoglie informazioni sulla tua esperienza con l'endometriosi: sintomi, impatto sulla qualità di vita, percorso diagnostico e terapeutico. Le risposte sono anonime e contribuiranno a migliorare la comprensione della malattia nella nostra community.

Valutazione dei sintomi e dell'impatto della Sindrome di Blau

Valutazione dei sintomi della sindrome PAPA

Monitoraggio attività di malattia e qualità di vita nella GPA

Questionario per valutare sintomi e pattern della sindrome PFAPA.

Questionario per valutare sintomi e manifestazioni della malattia di Still nell'adulto.

Questionario specifico per valutare i sintomi della sindrome MKD/HIDS.

Questo questionario valuta i sintomi delle sindromi CAPS (FCAS, MWS, NOMID/CINCA).

Questionario per valutare sintomi e manifestazioni dell'arterite di Takayasu.

Questo questionario aiuta a valutare i sintomi e l'impatto della TRAPS sulla qualità di vita.

Questionario per la valutazione della difficoltà di deglutizione e dell'assistenza ricevuta

Questionario per la valutazione e il monitoraggio dell'Artrite Idiopatica Giovanile nei bambini e adolescenti

Questionario per la valutazione dei sintomi muscolari e cutanei nella Polimiosite e Dermatomiosite

Questionario per la valutazione e il monitoraggio della Trombocitopenia Immune Primaria

Questionario per la valutazione dei sintomi e della gestione del Morbo di Basedow (malattia di Graves)

Questionario specifico sugli indici infiammatori PCR e VES. Condividi la tua esperienza con questi esami e come influenzano i tuoi sintomi e la tua patologia.

Questionario specifico sull'esame della capillaroscopia, i suoi risultati e il ruolo nella tua diagnosi. Compila le domande in base alla tua esperienza con questo importante esame diagnostico.

Aiutaci a comprendere l'efficacia dei trattamenti farmacologici e l'impatto dello stile di vita nella gestione delle malattie autoimmuni, reumatiche e rare.

Questionario per pazienti con fibromialgia per monitorare sintomi e impatto sulla vita quotidiana

Questionario per pazienti con vasculite

Questionario per pazienti con psoriasi

Questionario per pazienti con epidermolisi bollosa

Questionario per pazienti con GBS

Questionario per pazienti con miastenia gravis

Questionario per pazienti con tiroidite di Hashimoto

Questionario per pazienti con EDS

Valutazione dei sintomi intestinali e qualità di vita nel morbo di Crohn.

Valutazione dell'impatto della secchezza e altri sintomi della sindrome di Sjögren.

Monitoraggio della funzionalità polmonare e digestiva nella fibrosi cistica.

Valutazione del dolore spinale e della rigidità nella spondilite anchilosante.

Raccolta dati sulle diverse manifestazioni della connettivite mista.

Monitoraggio dell'evoluzione dei sintomi nella connettivite indifferenziata.

Valutazione della debolezza muscolare e impatto funzionale nelle miositi.

Valutazione del coinvolgimento cutaneo e articolare nell'artrite psoriasica.

Raccolta dati su eventi trombotici e gestione della sindrome antifosfolipidi.

Monitoraggio delle ulcere e altre manifestazioni del morbo di Behçet.

Raccolta di informazioni sull'esperienza dei pazienti con lupus per migliorare la comprensione della malattia.

Monitoraggio dei sintomi e delle strategie di gestione nella sclerosi multipla.

Raccolta dati sugli episodi febbrili e sulla gestione della FMF.

Questo questionario ci aiuta a comprendere l'impatto dell'artrite reumatoide sulla vita quotidiana dei pazienti.

Valutazione dell'impatto cutaneo e sistemico della sclerodermia.